Pourquoi j'ai écrit ce livre ?
"C’est impressionnant de voir à quel point la maladie ou le handicap peuvent faire peur. C’est déroutant de sentir que pour beaucoup, la personne malade/handicapée est comme diminuée. C’est terrifiant de remarquer combien de personnes malades se sentent isolées dans le monde à cause de ce qui leur arrive. Après mon premier livre où je poussais un cri de colère pour notre dignité à l’hôpital, me voilà maintenant plus apaisée pour m’adresser, comme personnes malade, aux autres personnes malades, à nos proches, à nos divers accompagnants. Je veux tendre la main vers ceux qui entendront mon cri : le malade est une personne ! D’où le titre - offert par Marie-Hélène Mathieu, fondatrice de l’Office chrétien des personnes handicapées -, qui est comme une invitation faite au monde de voir plus loin, plus grand que notre maladie/handicap. Je vous propose ici un voyage au pays de la personne malade à bord de ma frégate, naviguant sur les flots de la vie, de la lucidité, de la colère parfois, de l'espérance surtout. Enfin, je veux murmurer un message d'espérance. En mettant foi et souffrance face à face, je vous dis juste mon expérience de personne malade et croyante. Car l’Espérance reste mon meilleur guide."
Christine Wattiaux
Attention, il y a quelqu’un dedans ! Dans la personne malade, il y a d’abord une personne, tout à la fois corps et âme : ce livre est une main tendue, paumes grandes ouvertes. Il est comme une lettre ouverte envoyée par une personne malade aux personnes malades et/ou handicapées, pour qui le quotidien est une véritable traversée houleuse de la vie. Ouverte aussi à leurs proches, dont on parle si peu, et qui sont pourtant des héros de l’invisible. Elle s’adresse autant aux soignants qu’aux accompagnants, ainsi qu’à tous ceux qui ont du mal aborder ou à accepter la maladie, la souffrance, le handicap d’autrui.
Extrait
"Emportée par mon drôle de bateau - à moins que ce ne soit une navette intersidérale, qui sait ? – j’arrive dans un « ailleurs ». Un ailleurs peuplé de solitude. Qui peut me rejoindre dans mon épreuve ? Par ma souffrance, par ma maladie, je pénètre dans un univers particulier, et si méconnu ! Je ressens ce monde-là comme un ghetto où le regard des autres, des gens du « dehors », des gens dits normaux, peut être autant de flèches qui me clouent et me limitent à ma condition de personne malade. Que je sois dans un fauteuil roulant, dans l'incapacité d'assurer une vie professionnelle ordinaire ou seulement avec difficulté, ou encore défigurée par la maladie, je dois sans cesse m'armer contre des attitudes qui manquent de naturel ou de simplicité : on n'est pas à l'aise face à la différence. Le monde n'est pas préparé à cela. Alors, souvent, les paroles sonnent faux.
Dans ce pays particulier dans lequel je pénètre, le courage n'est même pas une qualité, il est une nécessité. Il est un pari pour vivre le quotidien, il est un défi sans penser au lendemain. Où chaque geste, chaque pas, quand ils sont possibles, peuvent être - sont - un combat. Et où un sourire est toujours une victoire."
Attention il y a quelqu’un dedans !, Christine Wattiaux. Le Cerf. octobre 2012. 146 p., 12 €.